Gaat Professor dr. Stroes in het AMC mijn doorbraak zijn?

Door gesprekken met de artsen van het IvHG, lijkt het er ook op dat mijn branderige voeten een dermatologisch probleem was. Om meer ‘out of the box’ te denken, heb ik contact gezocht met gespecialiseerde dermatologen in de Bergman Kliniek.

En dat was een goede zet, want geloof het of niet, dankzij haar ben ik terechtgekomen bij Professor dr. Stroes en uiteindelijk bij dr. Serné (VUMC). Terwijl ik 2 jaar geleden door een internist naar huis ben gestuurd, die nota bene een collega was van dr. Serné!‘Prof. Stroes gaf me direct een lading hoop mee naar huis’

Nieuwe hoop

Bij het eerste gesprek met de zeer sympathieke Prof. dr. Stroes, gaf hij me al direct een lading hoop mee naar huis. Hij had tal van onderzoeken in petto, en qua medicatie was nog lang niet alles geprobeerd.

‘Er is sprake van een verkeerde bloedstroming’Toen ik hem vroeg hoe hij mijn toekomst zag, reageerde hij zeer positief. ‘Het is een kwestie van de juiste ingang vinden, maar veel patiënten hebben baat bij deze aanpak.’ Ik kan je zeggen dat ik daarna een stuk beter heb geslapen.

Een mini-college van de Professor

Tijdens onze consulten legde hij op duidelijke wijze uit hoe het precies werkt met de bloedvatwerking. Want bij EM is er sprake van een verkeerde bloedstroming door de vaten. Door zijn gedrevenheid en enthousiasme kon hij ingewikkelde medische zaken goed verwoorden. Het leek wel of we aan de voeten van Gamaliël zaten.

Bron tekening: Zeldzame ziekten

‘Sympaticus modulatie’

‘Probeer de ‘Sympaticus modulatie’ maar eens uit te leggen’In tegenstelling tot artsen die Erythromelalgie niet eens konden uitspreken of kenden, was het een verademing om een arts te horen praten over de werking van een aandoening die mij zo invalideerde. ‘Ah, werkt dat zo’, dacht ik steeds.

Trouwens, het ging niet alleen over EM, maar ook over een ‘sympaticus modulatie’. Probeer dat maar eens begrijpelijk uit te leggen.

Nieuwe medicijnen

Hij stelde nieuwe medicijnen voor, waaronder Clonidine. Maar hiervoor moest ik wel stoppen met de Atenolol. Daar baalde ik van, want de bijwerking ‘koude handen en voeten’ beviel me wel. Maar goed, ik heb het gedaan.

”De professor wil punten zetten, de dichter zet hoogstens komma’s.’
– Okke Jager, Nederlands auteur (1928-1992)

Ook schreef hij Memantine (Ebixa) voor, wat m.b.t. de signalen uit de hersens een positief effect kon hebben op de overprikkeling van de pijn. Dat zou mooi zijn!

En hij verwees me door naar een collega in het VUMC (dr. Serné) die gespecialiseerd was in ‘natrium kanaal remming’ die de pijn konden verlichten. ‘Misschien is het een erfelijke neuropathische oorzaak’

Misschien erfelijk belast

Verder wilde hij bloedonderzoek om te zien of mijn neurologische klachten primair (erfelijk) of secundair (vanuit iets anders) kwamen. Omdat zowel mijn moeder als zus Wilma neurologische (voet)klachten hadden, zou erfelijkheid aannemelijk zijn.

Note: toen de uitslag te lang op zich liet wachten, bleek dit bloedbuisje te zijn kwijtgeraakt. De test is alsnog een jaar later in het VUMC uitgevoerd en bleek negatief.

Slaan de medicijnen aan?

De nieuwe medicijnen bleken een teleurstelling. Van de Clonidine merkte ik dat de bloeddoorstroming in mijn voeten juist toenam, met als gevolghitteflares‘. Toen ik hier mee stopte bleven de ‘flares’ wel getriggerd door de andere oorzaken.

‘Stroes stuurde me door naar dr. Serné in het VUMC’En van de Memantine, die ik heel langzaam moest opbouwen, werd ik zo ziek dat de bijwerkingen heftiger waren dan de aandoening zelf. Nog langzamer opbouwen door de pillen te verpulveren, werkte niet.

Op naar dr. Serné

Prof. dr. Stroes had al eens verteld over zijn collega dr. Serné in het VUMC, die hij omschreef als hét aanspreekpunt voor Erythromelalgie en CRPS. Omdat ik niet reageerde op zijn aanpak, stuurde hij me door. Maar ik mocht hem altijd contacten en raadplegen, wat ook enkele keren is gebeurd.

Schrijf een reactie