Schrik niet: Mijn motivatielijst voor een dubbelzijdige amputatie

Hieronder omschrijf ik de ernstige situaties waarin ik leef, met de omschrijving wat dat in de praktijk inhoudt. Dit om anderen te doen inzien waarom ik deze heftige beslissing voor een dubbelzijdige onderbeen amputatie, heb genomen.

Zandloper

  • Bij staan en lopen worden mijn voeten een zandloper. Afhankelijk van de warmte, lopen mijn voeten na 5 minuten vol met bloed. Bij zitten (op stoel, wc, in de auto) kan ik mijn voeten niet in 90 graden houden door stuwing. Voeten moeten zittend altijd omhoog.
    Altijd maar haasten-haasten-haasten, om zo kort mogelijk te hoeven staan.

Blaren

  • Bij langdurige flares1 duurt het koelen lang, en geeft vaak blaren. Idem voor buiten zijn < 10*C. Zodra ik langdurige flares heb (en zelfs warme voeten), heb Ik heb gruwelijke pijnen. Dit verschilt per teen/tenen, zolen en hielen. Dit maakt het koelen nog complexer.
    Mijn voeten en tenen zitten vol met blaren en vel van oude blaren.

Temperatuur

  • Mijn voeten op kamertemperatuur houden is niet mogelijk, dan slaan ze door naar flares, tenzij ik op tijd ga koelen. Ik hou mijn voeten het grootste deel van de dag koud, omdat dat het minst pijnlijke is. Des te kouder, des te meer tijdmarge heb ik te staan en lopen. Bij lauwe voeten is tijdmarge minimaal.
    Ik heb moet altijd rekening houden met deze beperking en oppassen voor opwarming.

Geïsoleerd

  • Ik kan geen praatje meer maken met de buren. Kan niet bij deur of buiten staan kletsen. Doe alles telefonisch. Uit eten gaan, theater, bos, visite, winkels, in de tuin werken, of naar het strand of vrienden gaan is allemaal niet mogelijk. Vrienden moeten altijd naar mij toe komen (en dan een vest meenemen). Ik kan al jaren nergens meer naartoe. Niet sporten, zwemmen, wandeling maken, winkelen, enz.
    Ik leef als een gevangene in mijn eigen huis. Ik zie het leven letterlijk en figuurlijk door het raam aan mij voorbij gaan. Het toiletbezoek stel ik vaak uit. Sterker nog, vaak kan ik niet ontlasten, omdat ik niet kan lopen. De kwaliteit van mijn leven is laag. Ook het leven van mijn man Jerry wordt hierdoor sterk beïnvloed.
    Ik ben al 2 jaar niet meer in een supermarkt of winkel geweest!

Douchen

  • Douchen kan ik niet, omdat ik niet in het warme water kan staan. Al 1,5 jaar hang ik voorover het ligbad en was me met een washandje, met naast mij een kleine ventilator gericht op mijn voeten. En: vóór het douchen moeten mijn voeten koud zijn (ruim 1 uur koelen). Na het douchen moet ik zeker 1 uur na koelen door het staan en opwarming door beweging.
    Ik zou zo graag weer een straal water over m’n rug voelen lopen.

De nachten

  • Mijn man Jerry slaapt al 2,5 jaar in de woonkamer, omdat ik vaak lig te grommen van de pijn. Ook al ga ik met koele voeten op een kussen naar bed, word ik rond 03:00 wakker van de hete voeten. Alleen een ‘cocktail’ van aspirine, paracetamol, venlafaxine, alprazolam, plus het verhogen van de plafond- en zijventilators helpt om weer in slaap te komen.
    Ik verlang naar mijn echtgenoot naast mij in bed, en het niet meer wakker worden met hete voeten.

De kou

  • Ons huis is niet warmer dan 18 graden. 19+ graden geeft rode, hete en dus pijnlijke voeten. Ik moet het dus alsmaar koud hebben, en zelfs bij een koud lijf alsnog de ventilator op m’n voeten zetten. Denken dat ik beter af ben in de winter is mis gedacht: dan heb ik een probleem in verwarmde ruimtes bij 19+ graden.
    Ik zou graag thuis weer comfortabel willen zijn. Ook voor mijn man en gasten. Of gewoon lekker in de tuin of op een kunnen terras zitten.

Airco’s

  • Wij hebben voor 6000 euro aan split-airco’s moeten laten inbouwen (woonkamer, slaapkamer, hobbykamer, zolder). Plus aanschaf van vele plafond- en staande ventilatoren, krukjes en vele icepacks.
    Veel airco’s staan op de timer, zodat ik zo min mogelijk overgangstemperaturen heb.
‘Bekwaamheid is wat je kunt. Motivatie bepaalt wat je doet. Je houding bepaalt hoe goed je het doet.’
– Lou Holtz, Amerikaans voetbaltrainer (1937-)

Mijn gewicht

  • Mijn gewicht is inmiddels 40 kg toegenomen, waarvan het grootste deel in 2017 door het stilzitten tijdens de wonden drama’s. Ik ben altijd al een stevige meid geweest, maar had nooit serieus overgewicht.
    Ik ben 4 maten gegroeid (heb nieuwe kleren moeten kopen) en maak me grote zorgen om diabetes te krijgen.

Preppen

  • Ik moet alles van tevoren ‘preppen’ met koele voeten zoals het ontbijt, lunch, en eten opwarmen. Ik moet overal over nadenken wat ik ga doen, om teveel staan of lopen te voorkomen. Als ik iets laat vallen kan ik dit niet opruimen, omdat dit tijd en energie kost.
    Ik zou gewoon willen ontspannen met de dagelijkse bezigheden, er niet eens meer over na hoeven denken.

Schoenen

Hartritmestoornis

  • In juni 2017 kreeg ik een plotse complete verlamming waardoor ik met ambulance naar ziekenhuis ben gebracht. Dit bleek een premature atriaal complex, maar veroorzaakt door een rebound van afbouw propranolol en start met tramadol (waar ik na 2e poging ook weer erg ziek werd).
    In maart 2018 moest ik weer met een ambulance naar ziekenhuis wegens zware benauwdheid. Bleek dat ik een atrium flutter had, wat is hersteld met een intraveneuze cardio versie. Alles door overgewicht, slechte conditie, stress en wanhoop. Ik gebruik nu Atenolol wat helpt om de hartslag te temperen.
    Ik zou dit probleem goed kunnen ondervangen met sporten en afvallen. Maar ja, hoe??

Wonden

  • Ik kamp met wonden, omdat ik in november 2017 m’n rechterhiel heb gestoten in de hyperbare zuurstoftank (behandelingen hebben niet geholpen). Dit zijn pijnlijke bloedblaren en uiteindelijk open wonden geworden, waar ik al 1,5 jaar pijn van heb. En het wordt steeds erger.
    Omdat ik een slechte doorbloeding in m’n voeten heb door kou, geneest het zeer langzaam.

Bijwerkingen van medicatie

  • De bijwerkingen van medicatie vallen mij zwaar, ook omdat mijn mobiliteit ondanks dit nog steeds slecht is. Ik heb serieuze concentratieproblemen (soms voel ik me dement), woordenblokkades, motorieke problemen. Ik voel me vaak slaperig, duizeligheid, hoofdpijn, beroerd, moe.
    Het ergste is nog dat de medicatie niet helpt tegen de hitte en pijnklachten.

Mijn jonge leeftijd

  • Ik ben nog maar half in de 50. Dat is veel te jong om al zo zwaar geïnvalideerd te zijn, gevangen te zitten in huis, niet meer te kunnen leven en geen toekomst te hebben.
    Artsen beamen het, maar negeren het verder.

Het rapport van Bodde

  • Dankzij de VerenigingKorter maar Krachtig’ word ik gewezen op een rapport van dr. Bodde. Dit onderzoek laat zien dat bij een groep patiënten met CRPS die een amputatie hadden ondergaan, er 95% een betere kwaliteit van leven had gekregen.
    Dit rapport met het hoge percentage wordt door iedere arts van tafel geveegd.

Dit is mijn motivatielijst voor een dubbelzijdige onderbeen amputatie. En daar wijk ik geen voetbreedte van af!

Bronvermeldingen
  1. Een flare is een term voor een hitte aanval, zoals een opvlieger, maar dan in een voet  

Schrijf een reactie