Eindelijk klim ik met héle kleine stapjes héél langzaam omhoog
Het is nog héél pril, héél summier, maar toch zeg ik héél voorzichtig dat ik wat kleine stapjes omhoog maak. Mijn indoor ligfiets gebruik ik bijna dagelijks, en huishoudelijke taken gaan me beter af. Waardoor komt nu eindelijk die uplift?
In het kort:
- Ik ben gestopt/geminderd met enkele medicijnen
- Ik voel me (mede daardoor) minder lichamelijk ziek (ik ben het nog wel regelmatig maar de pieken zijn er vanaf)
- Daardoor kan ik me iets meer inspannen (zoals huishoudelijke dingen, dagelijks even staan, en vaker/langer (lig)fietsen)
- Hierdoor is mijn conditie en weerbaarheid ietsiepietsie verbeterd (schatting van zo’n 10%)
- Mijn protheses zitten erg goed.
Maar ik ben er nog láng niet.
Gestopt met enkele medicijnen en supplementen
Vaak ‘screen’ ik mijn lijstje van medicijnen, omdat ik zo gevoelig ben voor de bijwerkingen, maar stoppen of afbouwen mislukte vaak. Toch heb ik dit keer weer doorgezet, met dit resultaat:
- Omeprazol – vond ik niet meer nodig > resultaat: minder last van ‘sluimerende’ vermoeidheid.
- Levocetrizine – niet meer dagelijks nodig, soms nog wel een brokje (1/6e van een tablet) > resultaat: véél minder last van sufheid.
- Pramipexol/Glepark – nagenoeg geen last meer van onrustige benen, dosis gehalveerd, nu langzaam verder afbouwen > resultaat: véél minder last van sufheid, brainzaps, beroerd gevoel.
- Paracetamol – vond ik niet meer nodig > resultaat: deze ‘onschuldige’ pijnstillers heeft flink wat nare bijwerkingen bij langdurig gebruik!
- Alpha Liponzuur – een nuttig supplement, maar naar 1/3 van de dosering was een goede stap.
- En de allergrootste klapper: Cortison (Acecort).
Ik had nooit gedacht dat ik hier van af zou komen. Want:
Bijnierinsufficientie
Mijn bijnieren zijn nog niet helemaal hersteld, en zal daar de rest van m’n leven rekening mee moeten houden. Maar Cortison chronisch slikken was voor mij niet goed, waardoor ik in een ‘catch-22’ zat: Zonder cortison kon ik niet functioneren (uitgeput) noch herstellen (ziek na inspanning). Maar mét cortison had ik allerlei klachten waar ik ziek van werd, en mij daardoor letterlijk belemmerde om in beweging te komen. Die cirkel is nu eindelijk doorbroken.
Kijken tot hoe ver ik kan gaan
Onlangs merkte ik na inname dat ik er meer last dan baat bij had. Dus ben ik de inname gaan uitstellen met de strategie ‘kijken tot hoe ver ik kan gaan’. En dat ging wonderbaarlijk goed. Na enkele dagen voelde ik me opvallend beter, meer in balans en wat meer mezelf worden. Nu, enkele weken later, heb ik het nog steeds niet gebruikt, maar hou het wel achter de hand voor extreme situaties.
Inspanningsproblematiek
Maar we mogen niet te vroeg juichen. Zoals ik al zei: ik ben er nog láng niet. Maar de uplift is wel begonnen. Door de inspanningsproblematiek moet ik nog steeds rekening houden met:
- herstel na inspanning ruim voldoende inplannen, soms 2 dagen rust (zeker na loopband sessie)
- afspraken wijder inplannen, geen 2 afspraken op 1 dag, het beste is een afspraak om de dag
- overprikkeling voorkomen, ik wil en kan geen drukte om me heen verdragen
- dat ik nog steeds in diepe dalen kan vallen, maar meer vertrouwen krijgen dat dat niet blijvend is (= moeilijk)
- als het goedgaat de euforie temperen, niet overmoedig worden of denken dat ik verloren tijd moet inhalen (vooral dat).
Deze positieve uplift geeft me hoop en energie. Nu gestaag verder opbouwen om eindelijk de protheses functioneel te kunnen inzetten en vooral: om te kunnen lopen.
De vrijheid komt eindelijk met héle kleine stapjes héél langzaam dichterbij.
Yolanda je bent steeds een rots geweest we hebben beiden wat watertjes doorzwommen..
Maar zoals we hier zeggen ” krakende wagens gaan het langste mee 😉
Hoi, ik blijf regelmatig hier kijken of er nog nieuws is. Zelf ben ik nog in gevecht met erythromelalgie, probeer verlichting te vinden. Groetjes ilse
Hi Ilse, dank voor je bericht. Wat erg dat die aandoening nog steeds je leven vergalt. Heb je al eens contact gehad met Prof. Stroes (AMC) en dr. Serné (VUMC). Beiden zijn gespecialiseerd in deze zeldzame aandoening.
Veel sterkte!
Wat een sterk karakter. Je kent mij niet maar ik volg jou omdat mijn vriendin van vroeger Willy Willemsen wa en later met Rob Lippens is getrouwd. Ben aar kwijt geraakt toen zij naar België verhuisden. Ik wens je bij dat klimmen heel veel sterkte en succes
Lieve Jolanda,
wat een Kanjer ben je!!!!!
Een prachtige site!
Dikke knuffel van je verre nicht Lenie