Ik ben bij de randen en afgronden van m’n ziel beland

Je mag best weten – het gaat momenteel zwaar klote met me.

We zijn blij dat we 2021 achter ons kunnen laten, want het was voor ons niet bepaald een succesjaar. Ondanks onze ‘positive attitude’ zijn er veel dingen misgegaan, zwaar vertraagd of ernstig mislukt.

Mentale veerkracht

Dan heb ik het niet alleen over materiële zaken. Maar erger nog: ik zit er mentaal flink doorheen. Al die jaren ben ik zo vaak geprezen voor mijn mentale veerkracht, maar sinds december lijkt de rek eruit. Volgens mijn huisarts en psychiater ben ik zwaar overspannen. Tsja, dat zat er ook wel aan te komen. Hoeveel tegenslag en teleurstellingen kan een mens aan?

En dan bedoel ik niet alleen mijn prothesetraject waarbij ik veel tijd heb verloren. Maar er zijn ook veel praktische zaken, projecten in en rondom het huis die dramatisch zijn verlopen. Het niet nakomen van afspraken, grove fouten én genegeerd worden, heeft tot zeer veel stress gezorgd. Ook bij Jerry!

Een overzicht van de chaos

Het is een optelsom:

Hoeveelheid chaos + in korte tijd + ziek zijn + brandjes blussen + 1 oplossing = 2 nieuwe problemen + afhankelijkheid + noodzaak van uitvoeren.

1 – Het prothesetraject

Mijn revalidatietraject is gestart op 5 januari 2021 bij Reade in Amsterdam. Het team heeft het beste met me voor. Maar de weg naar mijn huidige vacuüm ring protheses (januari 2022) heeft wel e-r-r-u-g lang geduurd. Na mijn (zeldzame) woede-uitbarsting(kje) daar in juni, omdat ik al zo vaak vriendelijk had aangegeven dat ik met die vacuüm protheses mijn knieën niet kon buigen, maar er kwam geen actie, zijn er alsnog maanden overheen gegaan om te zijn waar ik nu ben. We zijn inmiddels weer ‘on speakings terms’ maar ik blijf gefrustreerd dat ik waardevolle tijd verloren heb.

2 – Tandartsbezoeken

Door de val op mijn voortanden op 6 januari 2021, heb ik nog steeds chronische pijn en vele uren in de tandartsstoel door moeten brengen. En ik ben er het komende jaar nog niet van af.

3 – Schouders in de vernieling

Eind januari 2021 kreeg ik mijn 1e (pen-)protheses met umbrella liners. Omdat ik zo graag wilde staan, hebben ze me in m’n lage rolstoel op de kop van een hoge brug gezet. Met 4 man om me heen is er een poging gedaan om mij te laten staan. Maar de brug was te hoog en m’n rolstoel te laag. En toen ik me stevig vastgreep aan de rails om te staan, hebben m’n beide schouders een klap gehad. Het heeft 4-5 maanden fysiotherapie gekost om van de snijdende pijn van af te komen. Plus de pijn bij het verplaatsen.

4 – Medicijnen ellende

  • Cardioreset
    Omdat ik een cardioversie (reset) kreeg, moest ik 2 maanden een ontstollingsmedicijn slikken. Wat een troep en wat ben ik er ziek van geweest! Flinke bijwerkingen, zelfs die bij ‘Zeer zelden’ staan vermeld. Tsja, what else is new.
  • Hartmedicatie
    Dit jaar ben ik gestopt met de Atenolol omdat het m’n longen dichtkneep. Na eigen huiswerk (!) heb ik mijn cardioloog voorgesteld om over te stappen Digoxine. Dat was een letterlijk verademing, en m’n hart is rustiger.
  • Hormonen 1
    De hormoonkuur van de gynaecoloog is voorlopig nog geen succes. Heb ik moeten afbreken door de bijwerkingen die ik juist als klacht heb waar ik dus vanaf wil.
  • Hormonen 2
    Het blijft een zoektocht om de Cortison en Thyrax goed ingesteld te krijgen. Letterlijk ups en downs. Van een tijdelijke overstap naar een andere Cortison (Plenadren) ben ik ook enkele weken goed ziek van geweest.
  • Venlafaxine
    Vanaf herfst 2021 ben ik gestart met het afbouwen van Venlafaxine. Maar na 3,5 jaar gebruik zijn de ontwenningsverschijnselen niet misselijk. Dat heb ik ietwat onderschat. Het is alsof er luikjes in m’n hoofd open zijn gegaan met oude emoties en rouw. Ik voel me niet depressief, maar ik totaal mezelf niet meer. M’n hoofd loopt over van alles. De demping van de Venlafaxine was achteraf best lekker, maar ik wil niet meer terug. Ik moet ermee dealen.

5 – Verbouwing badkamer

In de week dat m’n 2e onderbeen werd geamputeerd (1e week oktober 2020), zijn ze begonnen met de badkamer. Jerry kon douchen in een nooddouche op zolder. Dit project heeft maanden geduurd, tot ver in de zomer van 2021. Ik kon pas douchen vanaf de herfst, omdat
a: mijn speciaal gemaakte douchezitje toen pas klaar was, én ik het douchen überhaupt kon ondergaan, en
b: ik überhaupt nog te weinig conditie had om die inspanning aan te kunnen. Er moeten nog veel dingen in de badkamer gebeuren, maar het is in ieder geval functioneel.

6 – Het glazen deur project – genegeerd worden

Om een goede afsluiting te hebben voor de douche i.v.m. mijn elektrische rolstoel, hadden we v.d. Meer Multiglas gevraagd. Het ontwerp was voor hun nieuw, ‘maar alles kwam goed voor 4000 euro’. Weken hoorde we niets. Toen ik weer belde, zei hij ‘Oja, uw douchedeur!’. Ze zijn 2 keer komen opmeten om zeker te zijn. Maar daarna weer radiostilte.

Als ik weer eens zelf belde na hun zoveelste terugbel belofte, zei hij ‘Oja!’. Dit duurde 4 maanden en toen waren we het zat. Een ingebrekestelling volgde en een streng telefoontje, waarna 1000 keer excuses volgde. Uiteindelijk bleek dat het ook goed werkt met een douchegordijn van een tientje.

7 – Nieuwe kozijnen en voordeur drama 1/2

Ons grootste hoofdpijndossier van 2021! Een te dramatisch en lang verhaal om te typen. Ze (Hollandse Poort) zijn half maart begonnen, en nog is niet alles af. Corona, personeel wat niet kwam opdagen, ontslagen, overstromingen, vakanties, begrafenissen, het niet terugbellen, en – geloof het of niet – uiteindelijk een faillissement. Gelukkig zaten de kozijnen er al in, maar de voordeur en een deel van de schroten moeten er nog in. Nu nog iemand zoeken die dit kan afronden.

8 – Schade door de kozijnenboer drama 2/2

  • Verkeerde maten meterkast
    Op dag 1 bleek dat ze de voordeur verkeerd hadden ingemeten (gaven ze direct toe). Met als resultaat dat de ombouw van de meterkast eruit gezaagd moest worden. Deze schade is hersteld door onze eigen timmerman, die pas na 5 maanden werd betaald.
  • Beschadigde tuintegels
    In mei (!) gingen ze verder met de kozijnen aan de voorkant. Met een kraan werd een rek op onze keramische tuintegels geplaatst. Iets wat ik niet heb gezien, anders had ik ze tegengehouden. Toen het stond was het al te laat.
    Resultaat: 6 gebroken tegels. Ze gaven hun fout toe. Reparatie werd uitgevoerd, maar ondanks vele toezeggingen weigerden de Hollandse Poort de nota van de tegellegger te betalen. Na vele beloftes, en zelfs stalking naar ons door de tegellegger (!) wat een druppel was en mijn hart zo van slag raakte, dat ik op het punt stond 112 te bellen.

9 – Cardioreset mislukt

Zoals ik al schreef in dit artikel, zou een cardioreset mij kunnen helpen met de vermoeidheid. Maar het draaide uit op een teleurstelling. De volgende dag was m’n hart alweer de weg kwijt. Door mijn slechte conditie en overgewicht, had een cardioreset eigenlijk geen zin. Ik was überhaupt te zwak om het te ondergaan, maar daar kom je pas achter als het gebeurd is. Een goede les.

10 – Taxi ellende

Ik hoop dat jij als lezer nooit gebruik hoeft te maken van de taxi regeling m.b.t. zieke vervoer. Wat een ellende. Ik maak er al sinds 2017 gebruik van sinds de zuurstoftherapie, maar toen gin het al vaker mis dan goed. Er zijn hele hulpvaardige chauffeurs, maar ik heb ook onbeschofte meegemaakt die me voor schut zette, tegen me schreeuwde en keihard onverantwoord op de weg reedde. Wat voelde ik me toen klein en kwetsbaar. Die afhankelijkheid is moordend voor m’n zelfvertrouwen.

11 – Slaaponderzoek mislukt

Door de onrustige benen en daardoor slecht slapen, werd ik naar het slaapcentrum SEIN in Heemstede gestuurd. De neuroloog adviseerde een slaaponderzoek (thuis). Ik kreeg kabels op m’n voorhoofd, wangen, en kin vastgeplakt. Met daardoor een kluwe van draden die leidde naar een kastje (kast!) op m’n buik in een harnas om m’n romp. Zeer comfortabel. NOT! Die nacht moest ik ‘gewoon gaan slapen’. De volgende dag moest ik weer langskomen om alles te laten verwijderen.

Kortom, het werd een nachtmerrie. Werkelijk alles prikte op m’n gezicht (ik kan sowieso niet goed tegen pleisters). Dus om 00:30 was ik het zat, trok de pleisters van m’n kin en neus, met daarna alsnog een zeer onrustige nacht. Met als gevolg dat ze geen goede meting konden verrichten.

12 – Rolstoel ellende

Medipoint moest aanpassingen doen aan mijn elektrische rolstoel.
1 – Een nieuwe zitting,
2 – stompsteunen aan de voorkant zonder uitsteeksels,
3 – een elektrische beensteun/voetplaat (op advies van de ergo).

Medipoint is in 2021 minstens 15 keer langs geweest. Voor 3 dingen. Uiteindelijk is de zitting goed gekomen (na hun 7e bezoek). Maar gisteren (8e bezoek alleen voor dit) kwamen ze eindelijk de beensteun installeren. En wat bleek? Hij had niet de juiste kabeltjes bij zich. Dus volgt wéér een nieuwe afspraak. Over de stompsteunen maar niet te spreken (nog niets inderdaad).

Ik word daar zo verdrietig van. Dat dit in zo’n modern land als Nederland mogelijk is. Die wanprestaties, miscommunicaties, onbegrip, egoïsme. Het is onbegrijpelijk en schandalig. Alles draait om geld, maar in deze tak van de zorg zijn de centen triest genoeg zoveel belangrijker dan de patiënten. Dit is een vette sneer naar de organisaties, niet naar de medewerkers!

13 – Producten en pakketjes ellende

En dan hebben we ook nog de ellende van producten en pakketjes. Ik kan niet even naar de winkel, en wil Jerry die rit ook besparen, dus moet ik veel online bestellen (zoals velen in Corona tijd). Ik noem het ellende omdat het té veel (tijd) en té vaak (keren) gebeurde. Dit kostte mij té veel energie om het in de gaten te houden en op te lossen.

Denk aan producten die verkeerd geleverd zijn, verkeerde maat, kleur, aantallen, slechte kwaliteit en defecten. Terugbetalingen die niet werden uitgevoerd. We hebben wel compromissen gemaakt, maar uiteindelijk ook niet meer.

Snap je?

Hopelijk zie je nu wat er afgelopen jaar heeft afgespeeld, en we zijn er nog niet. Dan heb ik het nog niet eens over de Corona shit wat ook overal invloed op heeft. Ik schrijf niet voor niets in de titel ‘Ik ben bij de randen en diepe afgronden van m’n ziel beland’. En dat zeg ik niet zomaar.

Mijn verdriet over alles (ja, óók dat ik mijn voeten kwijt ben), mijn dieptepunten, wanhoop en frustraties blijken normale emoties te zijn, gezien de gebeurtenissen en omstandigheden in mijn leven. Maar het is volgens de artsen wel een overload.

Hopelijk kan ik nog steeds terugvallen op mijn aangeboren mentale veerkracht. Maar die randen en diepe afgronden gaan nooit meer van mijn netvlies.

1 januari 2022

En op 1 januari heb ik een beslissing genomen. Ik ga het anders doen. Ik heb nu de zweep in eigen handen genomen, en ben uit op ACTIE. Niet alleen om van 2022 een topjaar te maken, maar ook voor ver daarna.

4 gedachten over “Ik ben bij de randen en afgronden van m’n ziel beland”

  1. Hallo, Yolanda – ik was je beginnen te lezen door interesse in genealogie en door je laatste Nieuwsbrief kwam ik op je (verdere) verhaal terecht, dat me overigens nog niet bekend was. Ik wist alleen dat je heel goed en interessant kon schrijven.
    Tsjonge, wat ben ik geschrokken van je hele verhaal. Maar, wat heb ik er nog extra aan respect voor je gekregen! Zelf zit ik gelukkig niet “in de lappenmand”, hoewel ik dat echt niet mijn eigen verdienste vind. Ik wens jou rust en sterkte toe – eigenlijk dat je weer kunt terugvallen in de sterkte die je al zo vaak eerder hebt tentoongespreid. Weet in elk geval dat een volstrekte vreemdeling OOK achter je staat.
    Moge dit jaar voor jou en je man eindelijk weer eens wat meer en vaker kleinere en grotere overwinningen en positieve zaken brengen!
    Heel veel lieve groeten,
    Serge uit Antwerpen.

    Beantwoorden
  2. jeetje Yolanda, wat een respect heb ik voor je en wat een vreselijk jaar heb je achter de rug. Je moet zo hard overal achteraan en alles zelf in de hand houden wil je niet achteraan in het rijtje worden geplaatst dat ik me afvraag of er nog mensen werkelijk iets serieus nemen. Je wordt behandeld als een nummertje en als iedereen zich even flink nijdig maakt, dan kan ineens een heleboel, maar is het vaak al veel en veel te laat. Ik volg je sinds het forum op korter maar krachtig, hoop zelf na 6 jaar knokken ook dit jaar geamputeerd te worden maar voel me niets in vergelijking met jou en jouw verhaal.
    Ik kan je alleen maar alle kracht en sterkte toewensen, zeker ook voor Jerry, die het ook allemaal maar doet samen met jou! Ik hoop dat je samen weer uit dit dal kruipt en dat de zon weer voorzichtig mag gaan schijnen dit jaar voor jullie. Heel erg veel liefs!
    Tamaar

    Beantwoorden
    • Hoi Tamaar, dank voor je lieve bericht! Het is inderdaad een struggle maar het gaat goed met mij komen.
      Ik wens jou ontzettend veel sterkte met jouw aankomende operatie. Je mag jezelf niet vergelijken met mij, we hebben allemaal onze eigen grenzen en proces te gaan. Laat je me weten hoe het met je verloopt? Je kan me altijd mailen.
      Groetjes!
      Yolanda

      Beantwoorden

Schrijf een reactie