De neuroloog, dermatoloog, vaatchirurg en internist hebben ‘geen idee’

Ondanks dat ik was gestopt met de Vitamine B6 en Capsaïcine crème, werden de klachten alleen maar erger. Ik wilde niet alleen van m;n klachten af, maar ook weten wat er nou eigenlijk aan de hand was met m’n voeten. Want je zag er niets aan. Daarom was begin 2016 een druk ‘artsen jaar’.

De starre artsen in het AMC

In januari 2016 bezocht ik een neuroloog in het AMC. Naast uitgebreid bloedonderzoek, stelde hij twee onderzoeken voor:

  • Een temperatuur drempelwaarde onderzoek (warmte/kou gevoel)
  • Een Elektro Myografie (EMG, een spier/zenuwonderzoek, Polyneuropathie protocol)
Het temperatuuronderzoek ging goed. Hierbij kreeg ik kleine pads op m’n wreven die wisselend warm-heet, en koud-ijskoud werden. De pijngrens kon ik aangeven met een klik van een muis. De uitslagen waren binnen de grenswaardes.‘Door de stroomstoten lag ik de gillen op de tafel’

Maar het EMG was andere koek. Hierbij kreeg ik zulke pijnlijke stroomstoten, die ik met de beste wil niet kon verdragen. Ik heb liggen gillen op de tafel en het onderzoek laten stoppen. Hierdoor was dieper onderzoek niet mogelijk, maar had naar mijn idee toch weinig toegevoegde waarde gehad.

‘Mijn klachten lagen buiten hun werkveld, maar ik werd niet doorverwezen.’Concluderend lieten de onderzoeken ‘geen afwijkingen’ zien, en waren er geen aanwijzingen voor Dunne Vezel Neuropathie noch polyneuropathie. Door de ‘a-typische’ klachten was het beleid ‘afwachtend‘.

Verder konden ze niets doen want mijn klachten lagen ‘buiten hun werkveld’. Ik werd verder niet doorverwezen.

De clowneske dermatoloog in het Spaarne

De pijn nam toe, en ik wilde meer onderzoek. Een logische gedachte was een dermatoloog. Ik vond er eentje in het Spaarne. Deze arts was een kopie van de cabaretier Marc-Marie Huijbregts, maar dan met ongepaste humor.

Hij vond mijn verhaal maar vreemd. Tsja, als je ruim halverwege het gesprek met de co-assistente binnenkomt lopen en meer dan de helft niet hebt gehoord, dan mis je een belangrijk begin.‘Ik voelde me een kijkobject met al die artsen om me heen’

Het enige wat hij zei was ‘Eerst een biopt!’. Maar vlak voordat hij hiermee begon, kwamen er vier artsen de kamer binnenlopen. Ze werden niet voorgesteld noch werd mij toestemming gevraagd, niets. Ze gingen rondom mijn voeten staan. Ik voelde me een kijkobject.

‘Er is maar één deugd en dat is kennis; en er is maar één ondeugd en dat is onwetendheid.’
Socrates, Grieks filosoof (470-399 v.C.)
”Hij had een wat extravert sadistisch trekje’Vast met een gniffelend lachje begon hij met de procedure. Mijn rechterteen werd verdoofd, maar daar voelde ik niets van. Met andere woorden: de afname deed gruwelijk veel pijn. Ik raakte bijna in paniek, de verpleegster heeft me geholpen met ‘rustig ademhalen’. Ik denk dat deze Marc-Marie een wat extravert sadistisch trekje had.

Anyway, de uitslag was dat er geen dermatologische afwijkingen waren, en kon niets meer voor me doen. Hij noemde wel wintertenen (maar ik had meer zomertenen) en Dunne Vezel Neuropathie. Waarvan het laatste al door de neuroloog was uitgesloten.

De vriendelijke vaatchirurg in het Spaarne

Mijn zenuwen en huid is onderzocht, dus wat blijft er dan nog over? De vaten. De vriendelijke vaatchirurg in het Spaarne voert allerlei onderzoeken uit, maar de resultaten geven geen houvast.

Zij tast in het duister, maar is wel de eerste arts die Erythromelalgie noemt. En niet alleen beschrijft ze mijn fysieke symptomen goed, ook mijn emoties ziet ze duidelijk: ‘Patiënte is wanhopig’. Zij verwijst me door naar een vasculair internist in een Academisch ziekenhuis.‘Dankzij haar heb ik de hyperbare zuurstof therapie vergoed gekregen’

Zij heeft overigens een jaar later erg veel moeite voor mij gedaan om de Hyperbare Zuurstof therapie vergoed te krijgen bij mijn zorgverzekeraar, waar ik haar heel dankbaar voor ben.

De stugge vasculaire interniste in het VUMC

Na mijn complete verhaal te hebben verteld aan de vasculair interniste, keek ze naar mijn voeten en haalde haar schouders op. ‘Ik heb werkelijk géén idee wat u heeft’, zei ze hoofdschuddend.

‘Ze moet hem gekend hebben’Mijn bloedonderzoeken bleken allemaal goed. Maar om verder bloedonderzoek te doen, moest ik volledig stoppen met de Aspirine. Dit was voor mij geen optie; het was het enige middel wat aansloeg voor de pijn en hitte. Dit bleek haar onzinnige voorwaarde te zijn, en als ik daar niet aan mee wilde werken, dan hield het bij haar op.

Wrang is dat deze interniste op dezelfde afdeling werkte als mijn toekomstige vasc. internist, dr. Sérne, waar ik pas twee jaar later via-via terechtkwam. Nota bene dé expert in Nederland voor Erythromelalgie. Zij moet hem gekend hebben, want hij werkt daar al decennia.

Vier afwijzingen door vier specialisten in een half jaar. Wie doet me dat na??

Schrijf een reactie