Dr. Serné wil mijn voeten graag behouden, nou, hij mag ze hebben

Dit artikel is langer dan gemiddeld. Dat komt omdat dr. Serné een rode draad werd in verschillende drama’s.

Via Prof. dr. Stroes kwam ik in maart 2018 bij dr. Serné in het VUMC. Dé kenner van o.a. Erythromelalgie. Hij schreef me Venlafaxine voor. Na wat nare bijwerkingen, lukt het me toch om het op te bouwen door de capsules te splitsen. En zowaar, het middel slaat aan. Eindelijk wat rust m.b.t. de ‘flares’.

De zomer over getild

Maar door het overlijden van mijn zus Wilma, de hete zomer van 2018 waardoor ik de deur niet uit kon, en diverse keiharde bijnierklappen, stel ik het contact met dr. Serné uit tot herfst 2018.‘De Hydrocortison sloeg goed aan’

Toen ik hem later vertelde over deze bijnierklappen, kreeg ik een ACTH (bijnierschorshormoon) test. Hier kwam uit dat mijn bijnieren wat trager reageren dan normaal, maar niet zo heel erg. Hij gaf me twijfelend als proef Hydrocortison, en dat sloeg goed aan.

Ik leg mijn enkel-amputatiewens op tafel

Omdat winter 2018 de pijn toch weer behoorlijk toenam, en ik aan het maximum mg’s van de Venlafaxine zat, stelde ik voor om te switchen naar Duloxetine. Maar dat was geen succes. Integendeel.

Voorbeeld van een enkel prothese (Bron: Wikimedia)

De feestdagen van 2018 zijn daardoor niet bepaald fijn verlopen. Maar juist daardoor werd ik steeds zekerder van de timing.

Ik maak een statement

In januari 2019 laat ik dr. Serné weten dat ik zo niet langer wil doorgaan. Ik maak een duidelijk statement:
‘Ik wil een dubbelzijdige enkel-amputatie, en zo snel mogelijk als kan, want ik ben kapót en wil zo niet verder leven.’

Hij beaamt ‘dat dit een optie is’, maar hij wil alles doen om mijn voeten te behouden.
Ik zei: ‘Ik niet. Ik ben er klaar mee en klaar voor’.

Zijn lijstje is nog niet leeg

Natuurlijk realiseer ik me dat een dubbelzijdige amputatie geen kwestie is van ‘ik vraag en u levert’. Maar, daarentegen heb ik

Maar hij wilde er nog niets van weten. Door zijn vasthoudendheid voelde ik me niet door hem gehoord. Ik begrijp dat er protocollen zijn, maar ik ben wel een mens met een eigen wil. En als de patiënt duidelijk iets onderbouwd heeft besloten, moet dat gehoord worden. Dat deed hij niet.‘Een patiënt die iets besloten heeft, moet gehoord worden’

Third Opinion bij Geertzen

Helaas was Serné dus onbuigbaar. Hij wilde een Third (!) Opinion bij Onze Lieve Heer Prof. dr. Geertzen in Groningen. Om te voorkomen dat ik weer zou worden afgewezen, haalde hij alles uit de kast. Dat waardeer ik, maar hij ging wel érg ver, waarbij hij mijn snelle fysieke én mentale achteruitgang uit het oog verloor.

‘Zijn aanpak was een enorme vertraging’Hij bleef maar aangeven dat hij geen diagnose kan stellen, dus ook de uitkomst van een amputatie niet kan voorspellen. Maar is dat een reden om me zo langer te laten lijden? Voor mij is zijn aanpak een enorme vertraging.

Bisfosfonaten infuus

  • Allereerst wil hij een Bisfosfonaten infuus (Aclasta), maar geeft toe: ‘Het is een kleine kans, enkele patiënten hebben hier baat bij gehad, daar zou jij ook bij kunnen horen, bijwerkingen zijn er niet’. Ik ga akkoord, maar het wordt pas eind maart ingepland. Dus ruim 2 maanden verloren. Tijd gevuld met 24/7 pijn in het kwadraat.
    Het resultaat van het infuus? Volgens Serné kon het niet, maar ik zuig het niet uit m’n duim: Ruim twee weken veel meer last van branderige voeten = meer moeten koelen = meer blaren = meer pijn = hitte = flares, enz. ♻ Bedankt!
‘Beschaving: een langzaam en pijnlijk ontwikkelingsproces, waarin je leert vriendelijker te zijn dan je eigenlijk wilt.’
Sydney J. Harris, Amerikaans journalist (1917-1987)

Ik wil écht niet meer

Door miscommunicaties, fouten, drukte en vakanties zitten we inmiddels in mei 2019. Serné wil het hartmedicijn Mexilitine voor minstens 3 weken proberen. ‘Het is een kleine kans, maar je zult er maar bij horen’. Ik geef weer duidelijk aan dat ik écht niet meer wil: ‘Ik heb genoeg geprobeerd en geleden, ik wil geamputeerd worden. Ik wil verder met m’n leven!’‘Ik heb genoeg geprobeerd en geleden, ik wil niet meer’

Maar hij wil er niets van weten: ‘dit medicijn zou zomaar mijn oplossing kunnen zijn, want enkele patiënten hebben er baat bij gehad’. Oh, en je moet wekelijks langskomen voor een hartfilmpje.’

Mexilitine: 275 euro per potje

  • Ik voel me gedwongen, daarnaast kan ik geen medische onderzoeken vinden die de werking voor mijn klachten kunnen staven. Maar uit goodwill doe ik het: á 275 euro bij de apotheek.
    Je raadt de uitkomst al? Het doet niets, sterker nog; m’n klachten worden erger. Volgens Serné kan dat niet. Maar het gebeurt wel. En ja, ik heb het wel ingenomen. En nee, het is geen anti-placebo effect.

Wat ik er wél doorheen krijg is een doorverwijzing naar chirurg Wisselink. Met hem kan ik in ieder geval al een lijntje leggen en band opbouwen.

Onnodige psychiatrische opname

Ondanks mijn herhalende amputatie wens, heeft Serné een volgende verrassing voor me; een psychiatrisch onderzoek om uit te sluiten dat ik geen zelfverminkingsdrang heb. Hij weet dat ik dat niet heb, maar hij wil het zwart op wit hebben van de psychiater.

  • Uiteindelijk word ik in juli opgenomen voor 4 dagen en word mentaal leeggezogen.
    Uitslag? Het psychiatrisch onderzoek laat zien dat ik geen psychische afwijking heb. Maar wél dat er sprake is van een hoge lijdensdruk en significante negatieve beïnvloeding van het dagelijks leven ten gevolge van de klachten. Goh.

De mislukte verwijzing naar Geertzen

Eindelijk is hij klaar om zijn Third Opinion weg te sturen naar Almachtige Geertzen. Maar geloof het of niet, dat gebeurt niet.

  • Na 3 weken nam ik contact op met het UMCG. Inmiddels had ik al veel medische documenten toegestuurd, maar de verwijzing was nog niet ontvangen. Dus bel ik het VU. Serné is met vakantie, maar een collega vertelde dat er géén verwijzing is verstuurd. Ik stond op m’n achterste benen. Ik ontplofte.

Klacht tegen Serné

Mij wordt geadviseerd om een klacht in te dienen tegen Sérne, want dit de enige weg om een collega-arts de verwijzing te laten sturen. En dat gebeurt. Omdat de vakanties van Serné en Geertzen precies op elkaar aansloten, zitten we inmiddels in september.

Direct na zijn terugkomst belt Serné met 1000 keer excuses. Uiteindelijk stuur ik zelf nog de gebeurtenissen van het afgelopen half jaar én geen psychiatrisch rapport naar het UMCG.‘Alle vertraging is voor niets geweest’

Maar alle vertraging is voor niets geweest. De reactie van Godheid Geertzen is te bizar voor woorden. Dit krijgt nog een staartje zeg ik je.

Plan C: het Radboud

‘Dit wordt staartje nummer 2’We zijn weer terug bij af. De teleurstelling van het voor mij gevallen Opperhoofd hakt er goed in, maar mijn vechtlust blijft. Beter gezegd groeit. Het plan is nog steeds een enkel-amputatie, en de enige ziekenhuizen die dat uitvoeren zijn het UMCG en Radboud.

Dus op naar het Radboud, dr. Frölke. Maar bereid je maar vast voor: ook dr. Frölke wijst me af. Dit wordt staartje nummer 2.

Terug naar het VUMC: Wisselink is mijn held!

De enige chirurg die nog iets voor mij kan doen is dr. Wisselink (VUMC). Hij heeft mij in mei 2019 al toegezegd als niemand anders het wil doen, hij de klus wil klaren. Want hij beaamt: ‘zo kan het niet langer’. Maar dan wordt het wel een onder de knie amputatie. Daar heb ik inmiddels vrede mee, en uiteindelijk maar beter ook.

De verbale gevechten met Serné

Tekstueel terug naar Serné. Ik moet zeggen: Hij heeft een lieve uitstraling. Hij kan goed luisteren, toont empathie, legt dingen goed uit, heeft veel geduld, is betrokken, neemt z’n tijd, een soort droom-oom. ‘Hoe verantwoord is het wachten nog?’

Hij is niet alleen Internist-vasculaire geneeskunde/diabetologie, maar ook opleider vasculaire geneeskunde en Universitair hoofddocent. Dat is nogal wat.

Maar ik heb toch nog wel een uitje met hem te pellen.

  • Hij belde bijna nooit terug op de afgesproken tijd of dag. Soms belt hij dagen (weken!) later en zit je te wachten.
    Mag ik weten waar ik aan toe ben?
  • Ik vind hem nogal dwingend: zijn wil is wet. Hij onderbouwt het wel vriendelijk, maar ik had totaal geen invloed op het traject.
    Mag ik als patiënt a.u.b. meebeslissen over mijn traject?
  • Hij beloofde mijn bijnier onderzoeken, maar hoor er niets meer over.
    Ik neem dit wel in eigen handen en stap naar het LUMC. Hier wordt er wél iets aangetoond en aangepakt met medicijnen.
  • Mijn geklaag bij de afsprakenbalie bleek dagelijkse kost voor ze te zijn:
    ‘Ja <zucht>, dr. Serné heeft z’n eigen agenda, sorry’.
  • En ondertussen verga ik van de pijn, zak ik steeds verder weg en worden mijn klachten steeds erger.
    Waarom ziet u niet de realiteit van mijn verslechtering? Hoe verantwoord is het wachten nog?

Flexibele interpretaties van statistieken

Maar het meest vreemde vind ik nog zijn flexibele interpretaties van de statistieken van medische onderzoeken.

  • M.b.t. het Bisfosfonaten infuus sprak hij over ‘enkele’ patiënten met soortgelijke klachten die er baat bij hadden.
  • M.b.t. het medicijn Mexilitine sprak hij over ‘enkele’ patiënten waarbij het medicijn goed hielp.

Maar toen liet ik hem een onderzoek van dr. Bodde uit 2014 zien. Zij toont hierin aan dat 95% van CRPS patiënten na amputatie en verbeterde kwaliteit van leven hebben. Mijn mond viel open toen hij zei: ‘Ik zou me dan focussen op die 5% waarom zij er géén baat bij hadden’. Toen zakte zowel m’n schouders als m’n broek af.

De rode draad: wat heb ik eigenlijk?

Niemand weet wat mij nu eigenlijk mankeert. Erythromelalgie heeft nog de meeste raakvlakken, maar dat is niet ondersteund met bloedwaardes. CRPS past een beetje, maar ik heb het aan beide voeten en andere symptomen komen niet helemaal overeen.‘Toch fijn dat hij er weer bij betrokken is’
‘Ik ging naar de dokter en die zei: ‘Jij lijdt aan hypochondrie.’ Ik zei ‘Ook dát nog!’
– Tim Vine, Britse cabaretier, (1967-)

Inmiddels (augustus 2020) is dr. Serné weer betrokken bij het team en pathologisch onderzoek. Nu dat de beslissing is gevallen en de 1e amputatie achter de rug is, voelt het fijn om hem er weer bij te hebben. Maar please… geen verbale strijd of geboks met onderzoeken meer. En oja, omdat u zo’n lieve man bent, mag u mijn voeten op sterk water hebben.

Schrijf een reactie