Verblijven in een 2-tweepersoonskamer? No no, never nooit niet!

Al voor mijn 1e amputatie heb ik aangegeven dat ik tijdens mijn ziekenhuis- en revalidatie opname absoluut niet op zaal of zelfs in een tweepersoonskamer met een vreemde kan verblijven. Zelfs niet als dit mijn beste vriendin zou zijn.

Dit alles heeft te maken met mijn zintuigen en prikkels op het gebied van belastbaarheid. Zeker in stress situaties als ik ziek ben, krijg ik in korte tijd fysieke problemen die niet mals zijn.‘Stress en ziekte = problemen’

Eigen kamer in het VUMC

Even terug in de tijd: Tijdens mijn opname voor de 1e amputatie had ik een 2-persoonskamer voor mij alleen. Dit was omdat ik een airco nodig had die de kamer koel kon houden (want ik had m’n linkerbeen nog). Hier was ik ontzettend dankbaar voor.

‘En toen kwam ineens het slecht nieuws gesprek’Tijdens de 2e opname was koeling niet meer zo noodzakelijk. Maar omdat de mentale rek eruit was, ik op de toppen van mijn zenuwen leefde, was een stille kamer voor mij wel noodzakelijk. Rust, rust, rust. Dit was de les na de 1e opname.

Revalidatie plan in duigen

Een week na mijn operatie kwam er ineens een ‘slecht nieuws gesprek’ van de revalidatiearts. Het MRC wil (weigert) mij klinisch op te nemen (waar wél 1-persoonskamers beschikbaar zijn). Ik kan daar wel poliklinisch terecht, maar ik ga niet 3 keer per week in een taxi op en neer naar Doorn.

‘Stress: de handboeien van het hart.’
– Helmut Qualtinger, Oostenrijks cabaretier (1928-1986)

Het alternatief is opname in Reade in Amsterdam, maar dan in een 2-persoonskamer. Maar dat doe ik niet. Dit begrepen de artsen volkomen, alleen konden zij het MRC niet dwingen, en zijn er in Nederland nauwelijks alternatieven. Dit was een redelijke shock.

Zeg nou eerlijk, 2/4-persoonskamers zijn toch niet meer van deze tijd? Het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam heeft onlangs niet voor niets alle kamers omgebouwd naar 1-persoonskamers. Ik hoop dat vele anderen snel zullen volgen.‘Dat is toch niet meer van deze tijd?

‘Dat is toch juist gezellig?’

Dat ik dus niet in een 2-persoonskamer wil, vindt mijn omgeving maar moeilijk te begrijpen. ‘Kan je je daar niet overheen zetten? Dat is toch juist gezellig? Vind je dat echt het ergste? Misschien tref je een aardig iemand’.

Ik schiet meteen in de verdediging. Maar ik begrijp dat ze niet het begrijpen, want ze weten namelijk niet wat er precies achter zit. Bij deze de uitleg.

Flink acclimatiseren na gevangenis

Niet veel mensen weten dat ik trage bijnieren heb, behalve dat ik het laatste jaar erg moe ben van mijn wanhoop, pijn en strijd. Logisch dus. Maar nu kan ik (gelukkig) weer de wijde wereld in, wat gepaard gaat met veel prikkels van buitenaf.

  • Geluiden (ik hoor alles 10x harder dan normaal)
  • Bewegingen (geloop van anderen, van mijzelf in de rolstoel, het verkeer)
  • Licht (te fel doet pijn aan mijn ogen)
  • Stemmen / Gesprekken (mensen praten naar mijn idee veel te hard)

Ik heb jarenlang in een gevangenis bubbel geleefd, en moet weer flink acclimatiseren en leren incasseren. Omdat ik al bijna 3 jaar niet meer in een supermarkt ben geweest, zal ik dat ook langzaam moeten opbouwen.

Een bijniercrisis voorkomen

Dat is niet meer dan logisch. Maar naast mijn mentale uitputting kamp ik nog met het probleem dat mijn bijnieren extra kwetsbaar zijn geworden, waardoor ik er alles aan doe om een bijniercrisis te voorkomen. Want ziek zijn hierdoor is geen lolletje.

Zoals ik al schreef over de (h)erkenning van trage bijnieren, is dit dus een voortvloeiend effect. Bij teveel en plotselinge stress, krijg ik in korte tijd (enkele minuten) een bijniercrisis.

Niet op tijd herkend

Op de website van het Bijniernet over een bijnierschorsinsufficiëntie staat: ‘Een bijniercrisis gebeurt meestal ten tijde van ziekte of stress.’ Dit is helaas niet (h)erkend tijdens mijn MPU opname in 2019 en mijn 1e operatie.

Een bijniercrisis is te herkennen door:

De symptomen

  • gapen
  • koude rillingen
  • snel opkomende vermoeidheid (alsof het putje letterlijk leegloopt)
  • verwardheid, niet meer bewust wat er om me heen gebeurd
  • misselijkheid wat leidt tot braken
  • plotse diarree
  • verslapping van mijn lichaam
  • beven, coördinatieproblemen
  • spierpijn/stijfheid
  • beweging of inspanning geeft direct misselijkheid/braken
  • nog gevoeliger voor prikkels.

De revalidatiearts van het VUMC omschrijft dit als ‘Patiënte heeft problemen met sensorische informatieverwerking waardoor ze zeer snel overprikkeld en vermoeid raakt’.

Hydrocortison

Het enige wat dan werkt is – als ik op tijd ben – direct een hydrocortison tablet innemen en op bed gaan liggen en slapen. Ik kan een bijniercrisis voorkomen door vooraf medicatie in te nemen.

Dit is ook tijdens de operatie via het infuus gebeurd, met aanvullend een tijdelijke ophoging om de uitputting te ondersteunen. Maar met medicatie voorkomen doe ik zo min mogelijk, omdat het niet zonder risico’s is.

Daarom dus een 1-persoonskamer

Een (gedwongen) 2-persoonskamer tijdens mijn ziekte is voor mij dubbele stress. Dit zijn dus de oorzaken en redenen waarom ik niet op een 2-persoonskamer kan. Snap je?

Schrijf een reactie