Thuis moet het steeds koeler zijn om de pijn te beteugelen
Florida 2014: Bovenstaande foto laat zien dat ik tijdens wandelingen regelmatig moest rusten (koelen) met de voeten omhoog.
Na 2012 kreeg ik ook klachten tijdens de zomers in Nederland. De aanpassingen die we moesten maken begonnen klein en simpel, maar verder steeds belangrijker en ingrijpender.
De vakanties naar het warme Florida in 2013 en 2014 kon ik volhouden op Gabapentine. Maar afhankelijk van de situatie, werden de sandalen regelmatig ingeruild voor zachte teenslippers.
De aanpassingen om het koeler te maken
- Ventilators op allerlei plekken waar ik ben
- Plafondventilator slaapkamer
- Waterspray en handventilator altijd bij de hand
- Bij pijn dippen in teiltje met koel-lauw water (geen ijswater)
- Kouder douchen
- Lopen op koude tegels binnenshuis
- Voedingssupplementen uitproberen
- Teenslippers, sandalen of open schoenen (Later: badslippers maat 46 bekleed met schuimverband)
- CV ketel splitsen woonkamer en 1e verdieping (aparte thermostaten)
- Vloerverwarming laten aanpassen beneden (minder heet, toch warm)
- Fabriekslamellen in de kantoordeur om de kou in kantoor te houden (toen nog mobiele airco)
- Poten van bankstel woonkamer verhoogd voor makkelijker opstaan
- Schuimrubber kussens op bed om voeten hoog en vrij te houden
- Nieuw wasrek (toren) zodat ik de was zittend kan ophangen
- Deurbel met camera en speaker
- Veel spullen verplaatst zodat ik er beter bij kon
- Extra koelkast op kantoor om traplopen te voorkomen
- En nog véél meer….
De fases werden steeds korter
Wat opvallend was, was dat zodra ik mijn voeten omhoog deed, m’n voeten wat koeler werden en de pijn verminderde. Dan het liefst met de sandalen of teenslippers uit in de schaduw of koelte, zoals op de grote foto boven te zien is.
‘Verandering begint als iemand de volgende stap zet.’
– William Drayton, Amerikaans auteur (1742-1779)
M’n voeten konden dan weer even tot rust komen, waarna ik weer een poosje kon lopen. Helaas werden die ‘poosjes’ door de tijd heen steeds korter.
Wat ook opvallend was: je zag helemaal niets aan mijn voeten, niets. Geen verkleuringen, verdikkingen, oedeem, of wat dan ook. Niets Althans, nóg niet….
Mijn laatste feestje
Mijn laatste feestje was in oktober 2015. Die zomer waren de prikkelende wreven al verergerd, maar nog steeds onzichtbaar.
De open schoenen die ik op het feestje draag (zie foto) lieten kou en wind door, dus voelde koeler, dat was m’n redding voor die dag.
Ook is duidelijk te zien dat door het inmiddels stilzittende leven, m’n kleding al een maatje gekrompen was. En dan binnen één jaar, want het jaar daarvoor waren de klachten een stuk minder.
Eerlijk gezegd maakte ik mezelf maar steeds wijs dat het ooit vanzelf wel eens over zou gaan.
Bedden splitsen
Eén van de emotioneelste beslissingen die we hebben moeten nemen was het apart gaan slapen. Jerry kan soms snurken en ik lag vanaf 2016 ’s nachts vaak te kermen van de pijn. Kortom, we hielden elkaar wakker, en dat is niet handig als je er om 05:00 uit moet (Jerry dan).
Na die verandering ben ik de eerste weken huilend in slaap gevallen. Maar uiteindelijk was het voor ons beiden nodig om een betere nachtrust te krijgen. En ach, het is tijdelijk, en voor die niet-slapen-dingen zijn er toch nog andere plekken in huis?