‘In de literatuur is er niets te vinden, dus ook niets negatiefs’

Vanaf het eerste moment dat ik Serné vertelde dat ik een dubbele amputatie wilde, kwamen er bezwaren op tafel over de risico’s en negatieve gevolgen. Hun angst zat hem voornamelijk in het feit dat mijn klachten zeer zeldzaam zijn, waardoor ze niet in een vast plaatje (aandoening) thuishoorde.

Hun terughoudendheid was logisch, maar duurde véél te lang. Want zodra de kwaliteit van leven van de patiënt blijft afnemen, en verslechtering blijft toenemen, moet er met andere ogen naar de situatie gekeken worden. Want mijn inmiddels belopen pad was niet niets, en er was veel kostbare tijd verloren.‘Uitbehandeld bij de pijnpoli’

Er was sprake van:

  • Onhoudbare chronische pijn voeten bij hoogstwaarschijnlijk Erythromelalgie en chronisch pijnsyndroom
  • Falen van alle mogelijke medicinale therapie
  • Uitbehandeld bij de pijnpoli.

De risico’s zijn niet misselijk

‘Een amputatie blijft een zware operatieDr. Wisselink was de eerste arts die het eindelijk inzag, hij schreef in zijn brief o.a. ‘Het gaat zo niet langer’. Ook nam hij het rapport van dr. Bodde serieus, waarbij 95% van de CRPS patiënten meer kwaliteit van leven hadden.

Een amputatie, en zeker dubbele onderbeen amputatie is een zware operatie. De risico’s hiervan zijn groot, en moest besproken worden. Zoals risico op:

Tijdens de gesprekken heb ik vele keren aangegeven dat ik alle risico’s begrijp en aanvaard, en ondanks dat nog steeds achter mijn keuze sta.

Mijn voor- en nadelen

Mijn overgewicht en slechte conditie (duh) waren niet in mijn voordeel. Een paar kilo afvallen zou al fijn zijn, maar dit was een onmogelijke opgave, omdat ik niet kon opwarmen. De slechte conditie was duidelijk een gevolg van de invaliditeit. Voor 2016 was ik in goede conditie.‘Hartritmestoornis juist door stress, pijn en wanhoop’
‘Dat is de functie van literatuur altijd geweest: te gaan over dingen die misgaan.’
– W.F. Hermans

Inmiddels had ik ook een hartritmestoornis gekregen door alle stress, pijn en wanhoop. Maar ik had geen hartaandoening, diabetes, kanker, COPD of andere ellende.

Wat wél in mijn voordeel was/is:

  • dat ik nooit heb gerookt of gedronken,
  • altijd gezond heb geleefd, bewust van suikers, vetten en koolhydraten,
  • veel heb gesport, vooral veel fitness, zwemmen en lopen,
  • niet in een depressie zat, maar juist een sterkte mentale wilskracht heb,
  • en vooral een bovenaardse inwendige kracht om mezelf weer aan de top terug te knokken.

Geen oorzaak? Dan ook geen amputatie!

‘Ik slaakte een zucht van opluchting’De discussies met alle artsen bleef om hetzelfde punt draaien: ‘We weten niet wat u heeft, dus weten we ook niet wat er na een amputatie gaat gebeuren.’ Ik was zó wanhopig geworden van deze onredelijke en vooral niet onderbouwde standpunten!

Maar Prof. dr. Wisselink bewees gelukkig dat het ook anders kan. Ik slaakte een zucht van opluchting toen hij in zijn brief schreef:

‘In de literatuur zijn vrijwel geen amputatiescasuïstiek in dit verband te vinden. Dus ook geen beschrijvingen van patiënten die slechter werden na amputatie.’

Die houding was de heling waar ik op zat te wachten. Eindelijk een arts die het begreep én mijn leven heeft teruggegeven!

Schrijf een reactie